Mondige patiënt

Naast mijn gewone blog over hardlopen, tuinieren, koken, fotograferen etc. schrijf ik ook berichten voor de blog van Naaicafé DJ. Sinds ik van mijn gezonde voetstuk ben afgevallen heb ik veel gehad aan de informatie en contact met lotgenoten op www. kanker.nl. Daar publiceer ik ook berichten over mijn ‘onverwachte reis’ zoals ik de behandeling van mijn huidkanker (BCC) ervaar. Soms zijn die berichten eerder op DJaktief verschenen maar soms denk ik dat alleen lotgenoten er wat aan hebben of mijn ervaringen begrijpen en dan staan ze dus in ‘Een onverwachte reis’.

Gisteren legde ik weer een reisetappe af en daarover schreef ik dus dit blog voor lotgenoten. De layout op kanker.nl is lastig in te delen, dus ik zet het ook maar hier op mijn WordPressblog voor een betere leesbaarheid. Maar jullie zijn misschien ook wel benieuwd?

“In maart was ik bij de chirurg en daarover schreef ik dit blog over wat er bij de 4e reconstructie-operatie zou gaan gebeuren:

• een spiertje uit mijn pols – dat ik toch niet nodig heb volgens de arts- wordt bevestigd aan de binnenooghoek om als een soort kringoogspier te functioneren
• een stukje kraakbeen uit mijn linker oor zal in het rechter neusgat worden ingebracht om het verder open te laten staan
• vet uit mijn buik zal worden gebruikt om de deuk
  verder op te vullen (lipofilling)

Zo’n maand na dat consult begon het te knagen bij me

• zou het wel werken dat stukje kraakbeen …..
• hoe moet ik in hemelsnaam liggen met overal hechtingen (oog, oor, neus, buik) ….
• de slijmvliezen in mijn neus zwellen op ….
• als ik plat lig krijg ik soms wel een
  fractie lucht maar als ik sta werkt de zwaartekracht …..
• ik word liggend geopereerd, dus moet de doorgang groter dan ze denken ….

Ik belde met de polibalie van ‘de Plastische’ en kreeg te horen dat ik mijn vragen maar aan de chirurg voor moest leggen als hij vlak voor de operatie op anesthesie bij me komt om de operatie te bespreken met collega’s en artsen in opleiding.  Ik liet het erbij en de maanden daarna belde ik alleen regelmatig naar de operatieplanning om erachter te komen wanneer mijn ‘100 minuten operatie’ uitgevoerd zou gaan worden.  Mijn ongeduld en mijn onzekerheid groeide zoals je in dit blog kunt lezen. Om de conditie van mijn gezicht zo goed mogelijk te krijgen en houden voor de operatie ben ik nog onder behandeling van een fysio/oedeemtherapeute. Op de bank daar tijdens de behandeling kwamen ook regelmatig die knagende vragen naar boven. Gesterkt door de steun van de fysio belde ik opnieuw met de polibalie en legde uit dat ik me niet in staat voelde om mijn operatievragen en twijfels te bewaren tot de operatiedag vlak voor de OK. Ik kreeg binnen twee weken mijn afspraak. dus maar een kort verblijf in ‘niemandsland‘ deze keer.

Gisteren was ik dus terug bij de chirurg voor consult. Ik legde voor dat ik me afvroeg of de neusoperatie wel voldoende effect zou hebben … of het niet in de vliezen of het neusschot zou kunnen zitten. Er werd geklopt en getrokken aan die neus en de chirurg merkte op dat het niet zo eenvoudig was met die heel smalle neus van mij en met alles wat er gebeurd was in mijn gezicht.Toen begon hij een verwijzing schrijven naar een collega van de KNO . Die moet met speciale apparatuur vaststellen hoe mijn neusschot loopt en hoe het er aan de binnenkant precies uitziet om te kunnen beoordelen welke aanpak bij mij het meeste kans van slagen heeft om de doorgang te verwijden.

Op dus naar de volgende polibalie van de KNO waar een vriendelijke dame me vertelde ‘dat ik wel een brief thuis zou krijgen’.  Ik zag de bui al hangen en vroeg door:

• wanneer is die arts er?
• wanneer leest hij mijn casus?
• kan ik bellen over een afspraak?
• hoe zit het in de vakantie?
• en legde uit dat ik op en wachtlijst sta voor een 4e operatie…

De vriendelijke dame toonde begrip en adviseerde me maandag te bellen.  Vanochtend al kreeg ik per mail een afspraakbevestiging die ik hoopvol opende. Ik moest wel slikken toen ik als consultdatum 26 augustus las. Uiteraard belde ik direct weer naar de KNO-poli om te informeren naar mogelijke wijziging/vervroeging van de afspraak. Maar ze konden niets voor me doen omdat ik door die specifieke arts moet worden gezien en dit is de eerste mogelijkheid.  Ik kan nog wel in de komende tijd informeren of er afspraken worden afgezegd……

Toen ik de telefoon neerlegde kwamen de tranen en die zitten nog steeds hoog ook al hebben de jongens koffie voor me gemaakt en heb ik met manlief en steunvriendin gebeld. Rationeel  weet ik dat ik beter zeker kan weten dat de juiste operatie met het meeste kans op ‘lucht in mijn neus’ wordt gedaan, maar ik voel me verdrietig dat het zo lang duurt, want ik wil dat gesnij  en de herstelperiode (2 maanden gezicht niet belasten) achter me hebben.  Maar ook onzeker voel ik me als ‘patiënt die er geen verstand van heeft’  om de mogelijkheden van een andere operatie te laten onderzoeken. Ik stuur zelf misschien de boel in de war, maar het gaat om het functioneren van mijn neus als ademhalingsorgaan.  Het valt niet mee om op te komen vóór jezelf of moet ik zeggen tégen jezelf. Het etiket ‘zeurkous’ zat al bijna vast op mijn voorhoofd.

Wat rust bracht is nóg een telefoontje naar de operatieplanning: mijn plaats op de wachtlijst verandert niet gelukkig. Dus ik moet het maar gewoon zien als een vakantie, maar dat zal het pas echt zijn als ‘die knijper’ van mijn neus af gaat.

Voor de duidelijkheid hier nog wat foto’s om te laten zien:

• dat mijn gezicht er goed uit ziet
• het smalle neusgat
• neus bij uitademen: geen obstructie
• neus bij inademen: trekt vacuüm op de plaats waar overgebleven gaatje zat “