even geduld aub*

Het lijkt zo makkelijk dat wachten maar als het om jezelf gaat is het toch een heel ander verhaal. Gisteren was ik bij de KNO-arts voor het zogenaamde collegiair consult ten behoeve van de 4e reconstructie-operatie. De wereld draaide gewoon door maar voor mij was het erg spannend wat eruit zou komen.

Even de voorgeschiedenis: in maart had de plastisch chirurg gezegd dat een 4e operatie nodig en zinvol zou zijn maar in juli ben ik bij hem teruggegaan (mede op advies van de fysiotherapeute) omdat ik daar mijn twijfels had over de manier waarop en het mogelijke succes. De details staan hier en als je de hele voorgeschiedenis wilt lezen moet je tag/label gezondheid aanklikken.

labels

Bij binnenkomst op de KNO-poli kreeg ik een onderzoeksformulier om aan te geven wat de problemen waren en wat mijn wensen en verwachtingen waren. Ik vulde het in, sloeg mijn dikke boek open om geduldig te wachten en kreeg koffie van manlief. We hadden nog nauwelijks een slok van onze koffie op toen ons nummer al op het bord verscheen en we bij de KNO-arts binnen mochten. Hij zat een foto van mijn nog ongeschonden gezicht te bestuderen en begroette me en begon over wat ik op dat formulier had opgeschreven. Ik merkte op dat ik slechthorend ben en hij zei dat hij dat had gezien.

Daarna volgde het onderzoek met pincetten en lampjes. Op zich geen probleem zo’n onderzoek maar het is wel belastend voor mij omdat het me direct confronteert met de ervaringen die ik had tijdens de Mohs’ operatie onder lokale verdoving. Ik denk dat ik dat nooit meer kwijt raak. Maar ik voelde wel lucht als hij zijn pincet op een bepaalde manier plaatste en dat voelde hoopvol. Hij legde heel duidelijk uit wat hij vond, stelde vragen over mijn oog en ik kon alle vragen stellen die ik had. Het kwam hier op neer:

  • Een groot deel van mijn gezicht is veranderd en functioneert minder of niet of anders door de operatie. Meestal kan pas na een jaar een nieuwe operatie plaatsvinden als het weefsel zich optimaal heeft hersteld. Mijn laatste operatie was vorig jaar eind oktober. De neusschotten staan goed daar hoeft niets te gebeuren. Ik krijg geen lucht omdat er geen doorgang is mijn neus. Door vergroting van de onderdruk bij het inademen valt de bovendruk helemaal weg omdat de neus dan volledig wordt afgesloten. Hoe meer ik probeer in te ademen hoe minder lucht ik krijg dus.
  • De neuswand moet versterkt worden als er kraakbeen uit het oor wordt in geplaatst. Ideaal zou dit moeten komen uit het kommetje van het oor, maar dat kan bij mij niet omdat ik gehoorapparaten draag.Hij had het over een snee tussen mijn neus gaten maken en het vel oplichten en op die manier toegang krijgen/ruimte maken.
  • Over de slagingskans kon hij niets zeggen omdat het weefsel van mijn huid niet meer optimaal is qua doorbloeding, structuur en dikte. Wonden genezen dan veel moeilijker. Verder kan kraakbeen oplossen of afgestoten worden.
  • Hij vroeg ook expliciet of mijn traanbuis wel open was. De traanbuis loopt nl. helemaal door tot in de neus, dus het zou heel goed mogelijk zijn dat die dicht zit omdat in dat gebied door de operaties van alles is veranderd. Ik ben wel bij een oogarts geweest in een ander ziekenhuis in januari en die concludeerde dat de tranen mijn traanbuis niet bereiken. Hij heeft nog wel aangeboden te controleren of de traanbuis open was maar hij dacht van wel en ik heb daar vanaf gezien omdat ik alle gedoe in mijn gezicht wat niet strikt noodzakelijk is graag vermijd.
  • Als de traanbuis niet open is dan moet die gesondeerd worden zoals dat heet. Dat wil zeggen dat er een slangetje wordt ingebracht waardoor er een nieuw kanaaltje groeit. Op internet vond ik er deze info over.
  • Beide ingrepen kunnen niet tegelijkertijd plaats vinden, dus dan zouden er nog twee operaties nodig zijn en het herstel zal langer duren en ik zou 6 weken niet mogen sporten.

De KNO-arts kent mijn plastisch chirurg goed en spreekt hem regelmatig. Ze zijn beiden werkzaam in reconstructieve chirurgie en specialisten (neus oftewel rhinologie, mimiekzenuw oftwel nervus facialisreconstructie en microchirurgie). Er werd een lange mail gestuurd en ik zal binnenkort bericht krijgen over wat de de conclusie is van beide deskundigen en door wie en hoe ik het beste verder kan worden behandeld.

Ofschoon het een heel prettig en goed consult was en ik tevreden naar buiten kwam, moest ik na afloop wel even bijkomen. Alles wat er gezegd is moet dan altijd even landen bij mij. Het lijkt zo makkelijk en mooi wat er allemaal mogelijk is maar het zijn mijn lijf en leven waarin wordt gesneden. Dat is toch een ander besef. Ik besef dat het voor anderen het belangrijkste is dat ik kankervrij ben en dat ik er weer behoorlijk goed uit zie, maar zelf blijf je verlangen naar een zo normaal mogelijk functioneren van je lijf en leven. Ik ben dankbaar en ondankbaar tegelijkertijd als je begrijpt wat ik bedoel.

Thuisgekomen las ik wat in de hangmat ter afleiding maar ik viel in slaap en daardoor was ik te laat met eten om nog naar het loopevent in het Kralingse Bos van de Rotterdam Running Crew te gaan, maar de zin ervoor ontbrak ook. Dat mag van mezelf tegenwoordig. Ik heb geleerd dat het belangrijk is om mezelf af en toe de ruimte te geven om verdrietig te zijn en de tijd te nemen om dingen te verwerken of op een rijtje te zetten. We spraken er natuurlijk aan tafel over met de jongens en ook over de onzekerheid en onduidelijkheid die dit met zich mee brengt.

Vandaag schrijf ik dit blog omdat de boel op een rijtje te zetten voor mezelf en om mensen te informeren, want je kunt niet tig keer hetzelfde verhaal vertellen. ….. En ik heb me al aangemeld voor de Bruggenloop op 13 december en dit inspirende loopshirt besteld terwijl ik nog niet weet of ik er aan mee zal kunnen doen. Ik zal rennen als ik kan en doorgaan met ademhalen maar ook stoppen als het anders is. Alles op zijn tijd, of misschien op mijn tijd , dus ‘even’ geduld aub.

bruggenloop 2015*

*2 foto’s van internet

Advertenties

»

  1. baasbraal schreef:

    Fijn dat je ons op de hoogte houdt! Bovendien leg je het zeer duidelijk uit, ook hoe je gevoelens zijn ten opzichte van dit alles. De uitdrukking ‘tevreden en ontevreden tegelijkertijd’ ga ik zeker onthouden . Ik vind dat prachtig en zeer to the point gezegd.
    Fijn dat je nu ook geduld met jezelf gaat krijgen, dat is een van de heerlijkste dingen van ouder worden, vind ik zelf.

    • djaktief schreef:

      Dank je Janneke. Ik las in de Margriet nr. 24 van 31-7-2015 een interview van een mevrouw die met een neusprothese leeft en daar heb ik heel veel uit geleerd, maar al levende heb ik ook al veel geleerd.

      Jij en jullie ook toitoi met alles, groetjes,

      Dorothé

  2. Jannet schreef:

    Ingewikkeld en heftig allemaal weer. Ik kan me voorstellen dat je alles wilt laten bezinken en er goed over na wilt denken en daar moet je alle tijd voor nemen die jij nodig hebt. Ik wens je daarbij heel veel sterkte.

    • djaktief schreef:

      Dank je Jannet. Vooral de artsen moeten erover nadenken wat nu mogelijk is. Ik heb er alle vertrouwen in en tegelijkertijd maak ik me zorgen. Lekker ingewikkeld 😉

      Groetjes,

      Dorothé

  3. kliefje schreef:

    Bezinken is goed en noodzakelijk. Ik moet dat met heel veel dingen. Ben geneigd veel te ad rem te reageren op zaken en daar heb ik regelmatig spijt van. Nu zeg ik gewoon dat ik er later op terugkom en dat werkt stukken beter. Hou ouder, hoe gekker 😉
    Ik vind het waardeloos voor je dat er nog zoveel werk te verrichten is na je operaties. Heftig als ik het zo lees 😦
    Sterkte maar weer!

  4. KnutzEls schreef:

    Heel begrijpelijk die tegengestelde gevoelens. En er komt ook heel veel over je heen, dus helemaal niet om even alles te laten bezinken. Neem je tijd!

  5. Lianne schreef:

    Fijn dat ik nu op de hoogte ben. Ik wacht geduldig af … 🙂

  6. ruud schreef:

    Ingewikkeld allemaal Dorothé, en wat er ook allemaal mogelijk (wenselijk/nuttig) is. Hopelijk komt er voor jou het beste resultaat uit.
    Groetjes, Ruud.

  7. Ada schreef:

    Wat zitten menen toch complex in elkaar hé ..aan een kant wil je beter en mooier word en aan de andere kant heb je heel begrijpelijk allerlei twijfels die natuurlijk ook voortkomen uit ervaringen uit het verleden.
    Maar ik weet zeker dat je ook nu weer de goede beslissing zal nemen.
    Ook deze keer weer veel sterkte.

  8. Karien schreef:

    Ik vind dat je er bewonderenswaardig mee omgaat. Respect!
    En heel veel sterkte gewenst voor de weg die nu nog voor je ligt, maar op een gegeven moment toch ook weer verleden tijd zal zijn!

  9. kungslilja schreef:

    Dankbaar en ondankbaar tegelijk, ik geloof dat ik wel begrijp wat je bedoelt.
    Ik vind dat je het allemaal duidelijk en heel mooi hebt geschreven. Liefs!

  10. Affodil schreef:

    Voor de goedmenende buitenstaander is het inderdaad makkelijk zeggen dat je blij mag zijn dat je kankervrij bent en er toch goed uitziet, maar de niet zichtbare ongemakken blijven voor jou een verschil maken en beïnvloeden je kwaliteit van leven. Dat je daarover meer info wil en over hoe het nog beter zou kunnen, en dat je daar dan weer overwegingen over moet maken, is je volste recht. Neem de tijd.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s